Ο αυτισμός έχει αποτελέσει αντικείμενο πολλών ερευνών, ιατρικών μελετών και εκπαιδευτικών παρεμβάσεων. Ωστόσο, επί δεκαετίες ο λόγος για τον αυτισμό δεν άνηκε στους ίδιους τους αυτιστικούς ανθρώπους, αλλά σε τρίτους: γονείς, επαγγελματίες υγείας και εκπαιδευτικούς. Αυτό άλλαξε ριζικά με την εμφάνιση αυτιστικών συγγραφέων που άρχισαν να καταγράφουν τη δική τους εμπειρία. Οι προσωπικές μαρτυρίες και αυτοβιογραφίες ατόμων στο φάσμα ενισχύουν την κατανόηση του αυτισμού και προσφέρουν μια πιο ανθρώπινη και αυθεντική ματιά απέναντι στην νευροδιαφορετικότητα.
Η Αυτοβιογραφία ως Μέσο Αυτοπροσδιορισμού.
Η αυτοβιογραφική αφήγηση για άτομα στο φάσμα δεν είναι απλώς μια πράξη έκφρασης, αλλά και ένα εργαλείο αυτοπροσδιορισμού. Μέσα από τις ιστορίες αυτές, οι συγγραφείς μιλούν για τις παιδικές τους εμπειρίες, την κοινωνική απομόνωση, τις δυσκολίες στην επικοινωνία αλλά και τις εσωτερικές τους δυνάμεις, τα ταλέντα τους και τον αγώνα τους για αυτονομία.
ΌπωςσημειώνειηTempleGrandinστοβιβλίοτης<<ThinkinginPictures>> (1995), η οπτική της αντίληψη του κόσμου διαμόρφωσε όχι μόνο τον τρόπο που σκέφτεται, αλλά και την επαγγελματική της πορεία. Μέσα από το έργο της, όχι μόνο ενίσχυσε την επιστημονική κοινότητα, αλλά έδειξε και στον κόσμο πως λειτουργεί ένα αυτιστικό μυαλό.
Στο<<TheReasonIJump>> (2007), oNaokiHigashida, έναςμηλεκτικόςέφηβος από την Ιαπωνία, απαντά σε ερωτήματα που πολλοί θέτουν για τον αυτισμό. Περιγράφει πως αισθάνεται, πως επικοινωνεί και πως βλέπει τον κόσμο. Η μαρτυρία του έρχεται να καλύψει ένα τεράστιο κενό: την φωνή των μη λεκτικών αυτιστικών ανθρώπων.
Η DonnaWilliamsαπό την άλλη στο <<NobodyNowhere>> (1992) αφηγείται την πορεία της από την διάγνωση μέχρι την ενήλικη ζωή, σε έναν κόσμο που συχνά μπέρδευε την αυτιστική της συμπεριφορά με ψυχικές διαταραχές. Το βιβλίο της δεν είναι μόνο μαρτυρία, είναι κραυγή για αποδοχή και αναγνώριση.
Γιατί Πρέπει να Ακούμε τις Ιστορίες Αυτών των Ανθρώπων.
Μέσα από τις ιστορίες και τις μαρτυρίες τω ατόμων με Δ.Α.Φ. αποδομούνται τα στερεότυπα και προάγεται η κοινωνική αποδοχή, ενώ προσφέρονται πολύτιμες γνώσεις σε γονείς, παιδαγωγούς και επαγγελματίες υγείας. Ακόμη οι ιστορίες αυτές ενδυναμώνουν άλλα άτομα που είναι στο φάσμα δείχνονταςπως η φωνή τους έχει αξία και καλλιεργούν ενσυναίσθηση στην κοινωνία χτίζοντας γέφυρες κατανόησης.
Συνοψίζοντας, οι προσωπικές μαρτυρίες ατόμων στο φάσμα είναι αναντικατάστατες πηγές κατανόησης και σεβασμού προς την νευροδιαφορετικότητα. Καθώς η κοινωνία προχωρά προς μια πιο συμπεριληπτική αντίληψη, είναι κρίσιμο να ενισχυθούν οι φωνές αυτών των ατόμων και να τους επιτραπεί να καθορίζουν οι ίδιοι την ταυτότητά τους.
Σαμαρά Ευαγγελία, Ψυχολόγος
Βιβλιογραφία
Grandin, T. (1995. Thinking in Pictures, New York :Vintage
Higashida, N (2007). The Reason I Jump. London: Sceptre.
Milton, D. (2012) On the ontological status of autism: the double empathy
problem. Disability &Society, 27(6), 883-887.
Williams, D. (1992) Nobody Nowhere. The Extraodinary Autobiography of an
Autistic Girl. New York: Times Books.
