Η διαχείριση του αυτιστικού φάσματος είναι μια σύνθετη και πολυδιάστατη διαδικασία που απαιτεί τη στενή συνεργασία μεταξύ των γονέων και των ειδικών. Η συμβολή και των δύο μερών είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη του παιδιού και την προώθηση της ποιότητας ζωής του, αλλά και για την ενδυνάμωση της οικογένειας. Όταν η επικοινωνία και η συνεργασία είναι ουσιαστική, δημιουργούνται οι βάσεις για μια συνεπή, στοχευμένη και αποτελεσματική παρέμβαση.
Ο ρόλος των γονέων
Οι γονείς είναι οι πρώτοι και πιο σημαντικοί φροντιστές του παιδιού. Κατανοούν τις μοναδικές ανάγκες του, τις συμπεριφορές του και τον τρόπο που αλληλεπιδρά με το περιβάλλον. Έχουν βιωματική γνώση, την οποία κανένας ειδικός δεν μπορεί να αποκτήσει πλήρως. Παράλληλα, είναι εκείνοι που θα εφαρμόσουν στην πράξη πολλές από τις στρατηγικές που προτείνουν οι ειδικοί στο σπίτι, στη βόλτα ή σε καθημερινές δραστηριότητες.
Η συναισθηματική εμπλοκή των γονέων, ωστόσο, μπορεί να είναι πηγή τόσο δύναμης όσο και άγχους. Η συνεχής προσπάθεια να ανταποκριθούν στις ανάγκες του παιδιού, να διαχειριστούν την καθημερινότητα και να παρακολουθήσουν την πρόοδό του, συχνά επιβαρύνει την ψυχική τους υγεία. Γι’ αυτόν τον λόγο, η στήριξή τους από ειδικούς είναι απαραίτητη.
Ο ρόλος των ειδικών
Οι ειδικοί – λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ψυχολόγοι, ειδικοί παιδαγωγοί, κοινωνικοί λειτουργοί, αναπτυξιολόγοι, παιδοψυχίατροι – προσφέρουν επιστημονική γνώση, αξιολόγηση και καθοδήγηση. Μέσα από τις θεραπείες και τα εκπαιδευτικά προγράμματα που εφαρμόζουν, συμβάλλουν στη βελτίωση των δεξιοτήτων του παιδιού (επικοινωνιακές, κοινωνικές, κινητικές, γνωστικές). Παράλληλα, εκπαιδεύουν τους γονείς ώστε να συνεχίζουν την υποστήριξη του παιδιού στο σπίτι.Για να είναι αποτελεσματικοί, όμως, οι ειδικοί χρειάζονται πληροφορίες από την οικογένεια. Η κατανόηση της καθημερινότητας του παιδιού, των αντιδράσεών του και των αναγκών του μέσα από τα μάτια των γονέων είναι απαραίτητη για την κατάρτιση ενός ρεαλιστικού και προσαρμοσμένου πλάνου παρέμβασης.
Η αξία της συνεργασίας
Η συνεργασία γονέων και ειδικών πρέπει να βασίζεται στην εμπιστοσύνη, τον σεβασμό και την αμφίδρομη επικοινωνία. Όταν οι γονείς νιώθουν ότι ακούγονται και λαμβάνονται υπόψη, συμμετέχουν πιο ενεργά στη θεραπευτική διαδικασία. Από την άλλη, οι ειδικοί που επιδεικνύουν ενσυναίσθηση και ευελιξία, μπορούν να προσαρμόσουν την προσέγγισή τους στις ανάγκες κάθε οικογένειας.
Μέσα από κοινές συναντήσεις, τακτική ανατροφοδότηση και στόχους που τίθενται από κοινού, η ομάδα γύρω από το παιδί λειτουργεί με συνέπεια και συνοχή. Έτσι, το παιδί λαμβάνει σταθερά μηνύματα και υποστήριξη από όλους τους εμπλεκόμενους, γεγονός που ενισχύει την πρόοδό του.
Προκλήσεις και τρόποι ενίσχυσης της συνεργασίας
Φυσικά δεν λείπουν οι δυσκολίες. Υπάρχουν φορές που οι απόψεις των γονέων και των ειδικών διαφέρουν ή που το φορτωμένο πρόγραμμα των γονέων καθιστά δύσκολη τη συνεχή εμπλοκή τους. Εδώ, είναι σημαντικό να καλλιεργείται ένας ανοιχτός διάλογος και να προτείνονται πρακτικές λύσεις.
Επιπλέον, η συμμετοχή των γονέων σε ομάδες υποστήριξης ή εκπαιδευτικά σεμινάρια ενισχύει τη γνώση και την αυτοπεποίθησή τους. Οι ειδικοί, από την πλευρά τους, χρειάζεται να υιοθετούν μια συνεργατική και όχι αυταρχική στάση, ενισχύοντας το αίσθημα ασφάλειας της οικογένειας.
Συμπεράσματα
Η συνεργασία γονέων και ειδικών είναι ακρογωνιαίος λίθος στην υποστήριξη παιδιών με αυτισμό. Η ενότητα, η κατανόηση και η αμοιβαία ενδυνάμωση δημιουργούν ένα σταθερό πλαίσιο μέσα στο οποίο το παιδί μπορεί να ανθίσει. Σε μια τόσο απαιτητική αλλά και γεμάτη νόημα διαδρομή, κανείς δεν πρέπει να είναι μόνος – ούτε οι γονείς, ούτε οι ειδικοί, ούτε φυσικά το παιδί.
Ασημακοπούλου Έφη
Κοινωνική Λειτουργός
Βιβλιογραφία
Parent and Professional Partnerships. Middletown Centre for Autism Research,
Bulletin Issue No. 18. Centre for Autism, Middletown.
Fettig, A., Schultz, T. R. & Ostrosky, M. M. (2013). Collaborating With Parents in
Using Effective Strategies to Reduce Children’s Challenging behaviors. Young
Exceptional Children, 16(1), 30-41.
