Στις μέρες μας, σύμφωνα με έρευνες, παρατηρείται ότι 1 στα 36 παιδιά βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Η αύξηση των διαγνωσμένων περιστατικών οφείλεται στην ακριβέστερη ανίχνευσητης διαταραχής. Οι πρώτες ενδείξεις των συμπτωμάτων γίνονται αντιληπτές από τους φροντιστές – γονείς των παιδιών περίπου στα 3 τους έτη. Η διάγνωση του παιδιού έχει μεγάλη βαρύτητα για τους ίδιους, καθώς περιγράφουν την ζωή τους σε δύο διακριτές περιόδους: πριν την διάγνωση και μετά την διάγνωση του παιδιού τους. Στην πρώτη περίοδο, δηλαδή πριν την διάγνωση, η ζωή τους χαρακτηρίζεται από περισσότερη ευχαρίστηση και ανεμελιά. Αντίθετα, στην δεύτερη περίοδο, δηλαδή στην περίοδο μετά την διάγνωση, οι ίδιοιτονίζουν πως η ζωή τους χαρακτηρίζεται πλέον από συναισθήματα αγωνίας, θλίψης και κόπωσης. Επομένως, είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι η φροντίδα και η υποστήριξη προς αυτούς τους γονείς είναι απαραίτητη και χρήσιμη για την συναισθηματική τους κατάσταση, όπως για την ομαλή λειτουργία συνολικά της οικογένειας.
Σύμφωνα με το μοντέλο της Elisabeth Kublel-Ross, οι γονείς περνάνε από διάφορα στάδια μέχρι να αποδεχτούν την διάγνωση του αυτισμού του παιδιού τους. Τα στάδια αυτά είναι η άρνηση, ο θυμός, η διαπραγμάτευση, η κατάθλιψη και η αποδοχή.
Στο αρχικό στάδιο, δηλαδή της άρνησης, χρησιμοποιείται ο μηχανισμός άμυνας, ώστε να δοθεί χρόνος στο άτομο να διατηρήσει την ομοιόστασή του και να επιτύχει την μετάβαση στη νέα συνθήκη όσο γίνεται πιο ομαλά. Σε αυτό τοστάδιο, οι άνθρωποι βιώνουν σοκ και αναζητούν απαντήσεις, συχνά από πολλούς ειδικούς, φτάνοντας στο σημείο της υπερβολής. Είναι επίσης το στάδιο που μπορεί κάποιος να νιώθει συναισθηματικά μουδιασμένος και να μην μπορεί να αναλάβει δράση.
Το επόμενο στάδιο είναι του θυμού. Ο θυμός θεωρείται μια υγιής αντίδραση, που προκύπτει από τον καταιγισμό των καινούργιων δεδομένων. Ο θυμός μπορεί να εκδηλωθεί προς πάσα κατεύθυνση: προς στον ίδιο του τον εαυτό, αλλά και ως επιθετικότητα προς τον/την σύντροφο, όπως και προς τους επαγγελματίες υγείας που ανακοινώνουν την διάγνωση.
Ακολουθεί το στάδιο της διαπραγμάτευσης, κατά την διάρκεια της οποίας ο γονιός μπορεί να προσπαθεί να βρει τον ειδικό που έχει τις κατάλληλες γνώσεις για να βοηθήσει και ίσως να αλλάξει την διάγνωση του παιδιού του. Μπορεί να αναζητεί το «ιδανικό» πλαίσιο ή την «ιδανική» θεραπεία, που θα προσφέρει την λύση. Έτσι λοιπόν, σε αυτό το στάδιο οι γονείς είναι ευάλωτοι.
Έπειτα έρχεται το στάδιο της κατάθλιψης. Μετά από το αρχικό σοκ, προκύπτει η βαθιά θλίψη και το πένθος. Συνειδητά ή μη, όλοι οι γονείς έχουν ένα εσωτερικό όραμα για την εξέλιξη του παιδιού τους και αυτό ακριβώς είναι που πενθούν στο στάδιο της κατάθλιψης.
Το τελευταίο στάδιο είναι της αποδοχής της διάγνωσης. Οι γονείς πλέον νιώθουν ενδυναμωμένοι να κάνουν ερωτήσεις και να πάρουν τις κατάλληλες απαντήσεις. Σε αυτό το στάδιο, οι οικογένειες είναι πιο πιθανό να αναζητήσουν συναισθηματική υποστήριξη, είτε από κάποιον ειδικό, είτε από ανθρώπους με το ίδιο βίωμα.
Είναι γεγονός ότι ο αυτισμός επηρεάζει όλη την οικογένεια. Όταν οι γονείς το επιβεβαιώσουν με τη διάγνωση του παιδιού, βιώνουν ματαίωση για ένα «φυσιολογικό», υγιές παιδί και έπειτα οδηγούνται σε μια διαδικασία πένθους και σε διαρκές στρες. Προσπαθώντας να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες του παιδιού τους, βιώνουν άγχος και κατάθλιψη. Πρόκειται για μία επώδυνη και τραυματική εμπειρία. Επιπρόσθετα, οι γονείς παραμελούν την κοινωνική και επαγγελματική τους ζωή, απομονώνονται, χάνουν τη διάθεσή τους, παραμελούν τον εαυτό τους και ρίχνουν ευθύνες ο ένας στον άλλον με αποτέλεσμα να απομακρύνονται από τον σύντροφό τους. Γενικότερα, εμφανίζουν ενοχικά συναισθήματα κατηγορώντας τον εαυτό τους ή το σύντροφό τους για την κατάσταση της υγείας του παιδιού, με αποτέλεσμα να χάνουν την αυτοεκτίμησή τους και να νιώθουν ανεπαρκείς.
Οι γονείς που καλούνται να φροντίσουν ένα παιδί με αυτισμό συχνά βιώνουν προκλήσεις σε καθημερινή βάση. Μια από τις προκλήσεις αυτές είναι ότι , η οικογένεια , θα πρέπει να δημιουργήσει ένα πλαίσιο φιλικό προς τον αυτισμό, όπως π.χτο σταθερό πρόγραμμα. Επιπρόσθετα , οι κοινωνικές συγκεντρώσεις συχνά μειώνονται,επειδή μπορεί να προκαλέσουν μια ισχυρή συναισθηματική αντίδραση στο παιδί. Ενώ όλες αυτές οι προσαρμογές είναι βοηθητικές για το ίδιο το παιδί, οι γονείς με αυτόν τον τρόπο περιορίζονται κοινωνικά και χάνουν τον ενθουσιασμό τους. Έτσι λοιπόν, αυτές οι καθημερινές μετατροπές αποφέρουν αλλαγές στην συναισθηματική τους κατάσταση.
Οι γονείς νιώθουν ψυχικά εξουθενωμένοι, κάτι το οποίο μπορεί να μην είναι αρχικά διακριτό, ούτε από το ίδιο το άτομο. Η εύκολη κόπωση, η κοινωνική απομόνωση και η αδυναμία του ατόμου να απολαύσει δραστηριότητες που παλιότερα έβρισκε ευχάριστες, είναι κάποια χαρακτηριστικά της συναισθηματικής κατάστασης των γονιών. Επίσης, οι γονείς βιώνουν θλίψη, αρνητισμό και ευερεθιστότητα σε τέτοιο βαθμό, ώστε να πιστεύουν πως δεν υπάρχει κάτι καλό να περιμένουν στο μέλλον.
Ότανέρχεται η περίοδος εκείνη κατά την οποίαοι γονείς έχουν μεγαλύτερα επίπεδα άγχους και στρες, χαρακτηρίζονται από υπερβολική ανησυχία και αρχίζουννα έχουν καταστροφικά σενάρια. Οι ίδιοι αντιδρούν αρνητικά σε κάθε βοηθητική πρόταση, καθώς θεωρούν πως έχουν δοκιμάσει τα πάντα και τίποτα δεν μπορεί να τους βοηθήσει. Είναι σημαντικό οι γονείς να αναγνωρίζουν τις συναισθηματικές δυσκολίες τους και να αναζητούν στήριξη, τόσο από το άμεσο περιβάλλον τους, αλλά και από ειδικούς ψυχικής υγείας.
Τα οφέλη αντανακλούν σε πολλά επίπεδα. Αρχικά, σε προσωπικό επίπεδο, οι γονείς θα μπορέσουν να μοιραστούν συναισθήματα και σκέψεις σε ένα ασφαλές πλαίσιο, όπου το κέντρο του ενδιαφέροντος είναι εκείνοι και όχι το παιδί τους. Θα μπορέσουν να επαναπροσδιορίσουν τον ρόλο τους στην οικογένεια, αλλά και σε όλες τις ομάδες αναφοράς τους. Επιπλέον, θα ενισχυθούν όλες οι άλλες σημαντικές σχέσεις και ο γονεϊκός ρόλος κατ’ επέκταση.Ακόμα, είναι σημαντικό να τους παρέχεται ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση, προκειμένου να λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται ώστε να ανταπεξέλθουν ικανοποιητικά στις δυσκολίες που συνεπάγεται η ανατροφή ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού.
Είναι βασικό για την βελτίωση της ψυχικής τους υγείας και για τον σωστό χειρισμό του παιδιού τους, να εκφραστούν οι ανάγκες, οι επιθυμίες, οι ανησυχίες και οι δυσκολίες τους. Η παρέμβαση και οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας, θα πρέπει να είναι παρούσες κοντά στην οικογένεια από τότε που καταγράφεται η υποψία του αυτισμού, και σε όλη τη διάρκεια της εντατικής θεραπευτικής παρέμβασης, δηλαδή την προσχολική ηλικία, αλλά και μετέπειτα.
Συνοψίζοντας, το να είναι κάποιος γονέας ενός αυτιστικού παιδιού είναι μια εμπειρία που κρύβει εκπλήξεις, αλλά και προκλήσεις. Αναγνωρίζοντας και τις δυο αντικρουόμενες πλευρές, θα βοηθήσει τους γονείς να φροντίσουν καλύτερα τον εαυτό τους και να βιώσουν την ζωή τους με μεγαλύτερη ικανοποίηση και πληρότητα. Πρόκειται για έναν συνεχή αγώνα, για έναν αγώνα ζωής, που δίνει τόσο το παιδί όσο και οι γονείς του, καθώς η απόκτηση ενός παιδιού με αυτισμό αλλάζει εξ ολοκλήρου τη ζωή των γονιών.
Ιωάννα Μαστορέλη
Ψυχολόγος
Βιβλιογραφία
Κωτσόπουλος Σ., Παπαδάκη Ε. (2012). Η προσαρμογή της οικογένειας στην απόκτηση παιδιού με διαταραχή στο φάσμα του Αυτισμού.
Dawson G, Rogers S, Munson J, et al. (2010). Randomized controlled trial of an intervention for toddlers with autism: The Early Start Denver Model. Pediatrics,125, 17-23.
De Sousa I, Holt R, Pagnamenta A, Monaco A. (2011). Unravelling the genetics of autism spectrum disorders. In, (eds.) I Roth & P Rezale, Researching the Autism Spectrum, Cambridge, Cambridge U Press.
Helt M, Kelley E, Kinsbourne M, et al. (2008). Can children with autism recover? If so, how? Neuropsychology Review,18, 339-366.
Maljaars J, Boonen H, Lambrechts G, Van Leeuven K. & Noens Ilse (2014). Maternal parenting behaviour and child behaviour problems in families of children and adolescents with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 501-512.
Rogers SJ, Dawson G. (2010). Early Start Denver Model for Young Children with Autism. The Guilford Press, New York.
