Η διάγνωση διαταραχών στο φάσμα της ψύχωσης επιφέρει αναπόφευκτα αλλαγές στις δυναμικές των οικογενειών των ατόμων που λαμβάνουν τη διάγνωση. Η οικογένεια συχνά περνά μια περίοδο αποδιοργάνωσης στην προσπάθειά της να προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα (Zanettietal., 2017)ενώ μεγάλο μέρος της φροντίδας του ατόμου μετακυλίεται στα υπόλοιπα μέλη της. Συγκεκριμένα, σε μια ευρωπαϊκή μελέτη, όπου συμπεριλήφθηκε δείγμα φροντιστών από το Ηνωμένο Βασίλειο, την Ισπανία και την Γερμανία, παρατηρήθηκε πως η φροντίδα ατόμων με σχιζοφρένεια καταλαμβάνει κατά μέσο όρο 38 ώρες σε εβδομαδιαία βάση, με το 20% του δείγματος να δηλώνει πως οι ώρες αυτές ξεπερνούν τις 50 (Blanthorn-Hazelletal., 2018).
Η οικογενειακή επιβάρυνση (familyburden)αφορά το σύνολο των συνεπειών στην οικογένεια, όπως η σωματική και ψυχική καταπόνηση αλλά και οι κοινωνικοί και οικονομικοί περιορισμοί που απορρέουν από τη φροντίδα του ατόμου που αντιμετωπίζει κάποια νόσο(Gómez-de-Regiletal., 2014). Η οικογενειακή επιβάρυνση μπορεί να έχει πολλαπλές προεκτάσεις επηρεάζοντας σημαντικά τη ποιότητα ζωής της οικογένειας καθώς σχετίζεται με αυξημένη σωματική και ψυχιατρική νοσηρότητα και σημαντικές επιπτώσεις στην λειτουργικότητα των μελών στον κοινωνικό τομέα, θέτοντας αντικειμενικές προκλήσεις σε καθημερινή βάση (Jimenaetal., 2024).
Συγκεκριμένα, οι φροντιστές των ατόμων που αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας συχνά αναφέρουνσυναισθήματα όπως η απόγνωση, ο φόβος, αίσθημα ενοχής, αβεβαιότητα, διαρκής ανησυχία και αμφιθυμία, ενώ έχουν αυξημένες πιθανότητες εμφάνισης κάποιας ψυχικής διαταραχής και οι ίδιοι/ες(Jimenaetal., 2024). Παράλληλα, διαφαίνεται πως οι φροντιστές είναι πιθανότερο να είναι κοινωνικά απομονωμένοι, να εμπλέκονται σε μικρότερο ποσοστό σε αμειβόμενη εργασία σε σχέση με άτομα που δεν επιφορτίζονται με τη φροντίδα κάποιου και να αντιμετωπίζουν περισσότερα οικονομικά προβλήματα (Jimenaetal., 2024).
Επιπλέον, το επίπεδο οικογενειακής επιβάρυνσης επηρεάζει σημαντικά την οικογενειακή ατμόσφαιρα με αποτέλεσμα, όσο πιο επιβαρυμένη είναι μια οικογένεια, λόγω της φροντίδας του ατόμου, τόσο πιο στρεσογόνος φαίνεται να γίνεται η οικογενειακή ζωή για το άτομο (Gómez-de-Regiletal., 2014).Το εκφραζόμενο συναίσθημα, μια έννοια που αποτυπώνει το πρότυπο των συναισθημάτων που εκφράζονται εντός του οικογενειακού περιβάλλοντος σε καθημερινή βάση από πλευράς των φροντιστών, περιγράφεται σε αυτές τις περιπτώσεις ως υψηλό. Συγκεκριμένα, το πρότυπο επικοινωνίας μεταξύ των μελών της οικογένειας φαίνεται να χαρακτηρίζεται περισσότερο από επικριτικά σχόλια, αυξημένη συναισθηματική εμπλοκή και επιθετικότητα. Το πρότυπο αυτό σχετίζεται με κακή πρόγνωση της πορείας της νόσου αλλά και με την καταπόνηση που βιώνεται στο πλαίσιο της φροντίδας (Jimenaetal., 2024).
Προκύπτει αυτονόητα, συνεπώς, η ανάγκη για υποστήριξη των φροντιστών με σκοπό τόσο την μείωση των αντικειμενικών δυσκολιών, που απορρέουν ως επιπτώσεις της κατάστασης, όσο και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής της οικογένειας. Οι φροντιστές χρειάζεται να μετατοπιστούν στο επίκεντρο της προσοχής πλαισιώνοντας το άτομο, δεδομένου ότι επιδρούν άμεσα τόσο στην ποιότητα ζωής, όσο και στην πορεία της νόσου, προτάσσοντας φυσικά και την ευημερία των ίδιων των ατόμων.
Νταΐρη Αναστασία,
Κλινική Νευροψυχολόγος, M.Sc. | Εκπαιδευόμενη Ψυχοθεραπεύτρια ΓΣΘ
Βιβλιογραφία
Blanthorn-Hazell, S., Gracia, A., Roberts, J., Boldeanu, A., & Judge, D. (2018). A survey of caregiver burden in those providing informal care for patients with schizophrenia or bipolar disorder with agitation: Results from a European study. Annals of General Psychiatry, 17(1), 8. https://doi.org/10.1186/s12991-018-0178-2
Gómez-de-Regil, L., Kwapil, T. R., & Barrantes-Vidal, N. (2014). Predictors of expressedemotion, burden and quality of life in relatives of Mexican patients with psychosis.Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 21(2), 170–179. http://dx.doi.org/10.1111/jpm.12071.
Villena Jimena, A., Morales-Asencio, J. M., Quemada, C., & Hurtado, M. M. (2024). “Sustaining the burden”: A qualitative study on the emotional impact and social functioning of family caregivers of patients with psychosis. Archives of Psychiatric Nursing, 51(95–101) https://doi.org/10.1016/j.apnu.2024.05.015
Zanetti, A. C. G., de Souza, T. M. P., Tressoldi, L. de S., de Azevedo-Marques, J. M., Corrêa-Oliveira, G. E., Santana da Silva, A. H., dos Santos Martin, I., Giacchero Vedana, K. G., Cardoso, L., Frari Galera, S. A., & Gherardi-Donato, E. C. da S. (2017). Expressed emotion and family burden in relatives of patients in first-episode psychosis. Archives of PsychiatricNursinghttps://doi.org/10.1016/j.apnu.2017.12.003
