Η εμπειρία του πρώτου ψυχωτικού επεισοδίου μέσα από το βλέμμα του ασθενή και της οικογένειας

Η εμπειρία του ασθενή κατά το πρώτο επεισόδιο

Οι ασθενείς που βιώνουν το πρώτο ψυχωτικό επεισόδιο συχνά περιγράφουν ένα αίσθημα απώλειας ελέγχου, σύγχυσης και αποσύνδεσης από την πραγματικότητα. Σε μία μετασύνθεση 38 μελετών – 378 ασθενών – διαπιστώθηκε ότι η εμπειρία ξεκινά με μη-ειδικά συμπτώματα, όπως διάθεση υποχώρησης και κοινωνικής απομόνωσης, και εξελίσσεται σε πλήρη ψυχωτικά φαινόμενα, ενώ οι ίδιοι οι ασθενείς περιγράφουν την «πραγματικότητα» των εμπειριών τους ως τόσο πειστική που καθιστά δύσκολη την επίγνωση ή την αμφισβήτησή τους (Rapp & Freedman, 2020). Οι περιγραφές επίσης αναφέρουν ότι η διαδικασία της συνειδητοποίησης ή της επίγνωσης της κατάστασης είναι σταδιακή και επώδυνη, καθώς το άτομο βιώνει τη μετάβαση από το “κάτι δεν πάει καλά” στο “είμαι ασθενής” (Johns et al., 2020).

Η εμπειρία αυτή συνοδεύεται από έντονο αίσθημα μοναξιάς και απομόνωσης: όπως περιγράφει μια μελέτη(Gersonetal., 2011) με τα λεγόμενα ενός ασθενή, “I just thought they(symptoms) were normal, I thought everyone got them. Obviously everyone didn’t get them.”«Απλώς νόμιζα ότι αυτά (τα συμπτώματα) ήταν φυσιολογικά, πίστευα ότι όλοι τα είχαν. Προφανώς όμως, δεν τα είχαν όλοι.»Αυτά τα δεδομένα καταδεικνύουν ότι η υποκειμενική εμπειρία του ασθενούς περιλαμβάνει τόσο την αλλαγή στην αντίληψη του εαυτού όσο και την κρίση της πραγματικότητας, γεγονός που επιβεβαιώνει την ανάγκη για έγκαιρη παρέμβαση με έμφαση στη μείωση της διάρκειας της μη θεραπευόμενης ψύχωσης(Gersonetal., 2011).

Η εμπειρία της οικογένειας

Η οικογένεια παίζει κεντρικό ρόλο στην αναγνώριση, την αναζήτηση βοήθειας και τη στήριξη του ατόμου που βιώνει το FEP. Από τη σκοπιά των συγγενών, η πορεία χαρακτηρίζεται από:

• Αδυναμία αναγνώρισης των πρώτων συμπτωμάτων («misinterpretation of signs») – πολλοί συγγενείς αποδίδουν τις αλλαγές σε εφηβεία, στρες ή χρήση ουσιών (Oluwoye et al., 2019).
• Συναισθηματική επιβάρυνση: φόβος, ενοχή, απώλεια ελέγχου και δυσκολία κατανόησης των συμπτωμάτων τους (Gerson et al., 2009).
• Στίγμα και κοινωνικό βάρος: η οικογένεια βιώνει και αυτή κοινωνική απόρριψη, άγνοια για την κατάσταση και δυσκολίες στην πρόσβαση σε ειδικές υπηρεσίες (Mu et al., 2014).

Η μελέτη 13 συγγενών σε 11 οικογένειες έδειξε ότι η αναγνώριση του «κάτι δεν πάει καλά» συνέβαινε μέσω της οικογένειας, όμως η μετάβαση στην αναζήτηση βοήθειας καθυστερούσε λόγω της άγνοιας και των λανθασμένων ερμηνειών (Simon et al., 2019).

Συνεπώς, η εμπειρία της οικογένειας αναδεικνύει κρίσιμους παράγοντες που μπορούν να επιταχύνουν ή να καθυστερήσουν την έγκαιρη παρέμβαση: γνωστικά (π.χ. αναγνώριση συμπτωμάτων), συναισθηματικά (φόβος, ενοχή) και συστημικά (πρόσβαση σε υπηρεσίες).

Η διαδρομή προς τη ζήτηση βοήθειας και η πρώτη επαφή με τις υπηρεσίες

Η μετάβαση από την εμφάνιση συμπτωμάτων στην επαφή με ειδική ψυχιατρική φροντίδα αποτελεί κρίσιμο σημείο. Μελέτες δείχνουν ότι η αναζήτηση βοήθειας συχνά καθυστερεί λόγω:

• της αμφιβολίας για το αν η συμπεριφορά/διάθεση είναι «κανονική» ή παθολογική,
• της άγνοιας για τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας και για το πώς να τις προσεγγίσουν,
• της αβεβαιότητας στο περιβάλλον του ασθενούς και της οικογένειας. (Corcoran et al., 2007)

Σε μία ποιοτική έρευνα στο Ηνωμένο Βασίλειο (18 ασθενείς – 11 φροντιστές) καταγράφηκαν εμπειρίες καθυστέρησης της επαφής με τις υπηρεσίες καθώς και διαφορές στην αντίληψη των ασθενών και των οικογενειών. (Gulliver et al., 2011).

Η καθυστέρηση αυτή (Duration of Untreated Psychosis, DUP) σχετίζεται με χειρότερη έκβαση της θεραπείας, γεγονός που καθιστά ουσιαστικό τον ρόλο της πρώιμης αναζήτησης βοήθειας και της υποστήριξης της οικογένειας ώστε να οδηγηθεί ο ασθενής σε υπηρεσίες όσο το δυνατόν νωρίτερα.

Συναισθηματικές και κοινωνικές επιπτώσεις για το άτομο και την οικογένεια

Ο ασθενής αντιμετωπίζει συναισθήματα φόβου, σύγχυσης, ντροπής και απομόνωσης, καθώς τα συμπτώματα παραμορφώνουν την αίσθηση του εαυτού και της πραγματικότητας (Johns et al., 2020).

Η οικογένεια βιώνει κοινωνική πίεση, αίσθημα αποτυχίας ή ενοχής που δεν αναγνώρισαν έγκαιρα τα συμπτώματα, και επιπλέον επαγρυπνά για τις μελλοντικές συνέπειες για τον ασθενή (Oluwoye et al., 2019).

            Με τη σωστή υποστήριξη όμως — όπως η συμμετοχή σε παρεμβάσεις οικογενειακής εκπαίδευσης — μπορεί να μειωθεί το αίσθημα απομόνωσης και να ενισχυθεί η ελπίδα και η προοπτική αποκατάστασης (Wiig et al., 2013).

Οι κοινωνικές διαστάσεις της κατάστασης — όπως η υπέρβαση του στίγματος, η επικοινωνία με το περιβάλλον και η επανένταξη — είναι εξίσου σημαντικές για την ολιστική φροντίδα μετά το πρώτο επεισόδιο.

Κλινικές επιπτώσεις και σημασία για έγκαιρη παρέμβαση

Η αναγνώριση της εμπειρίας του ασθενή και της οικογένειας έχει άμεσες επιπτώσεις στη σχεδίαση και εφαρμογή παρεμβάσεων. Πιο συγκεκριμένα:

• Οι υπηρεσίες πρέπει να λαμβάνουν υπόψη το γεγονός ότι οι ασθενείς ενδέχεται να μην αναγνωρίζουν τα συμπτώματα ως ψυχωτικά και ότι η οικογένεια χρειάζεται ενημέρωση και υποστήριξη. (Corcoran et al., 2007)
• Η εκπαίδευση και η ψυχο-εκπαίδευση οικογενειών συμβάλλουν στη μείωση της διάρκειας της μη θεραπευόμενης ψύχωσης. (Oluwoye et al., 2019)
• Οι πρωτοβάθμιες υπηρεσίες υγείας (π.χ. γενικοί ιατροί) πρέπει να είναι ενημερωμένες ώστε να αναγνωρίζουν πρώιμα ενδείξεις FEP και να κατευθύνουν άμεσα σε εξειδικευμένα προγράμματα. (Jones & Fraser, 2020)
• Η παροχή υποστήριξης τόσο σε επίπεδο ασθενούς όσο και οικογένειας — και σε κοινωνικό επίπεδο μέσω ενημέρωσης για τη μείωση του στίγματος — είναι ουσιαστική για την επιτυχία της επανένταξης.
  Κατ’ αυτόν τον τρόπο, η εμπειρία του FEP δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται αποκλειστικά ως ιατρικό γεγονός, αλλά ως πολύπλευρο φαινόμενο που επηρεάζει όλο το οικογενειακό και κοινωνικό σύστημα.

Συμπεράσματα

Η εμπειρία του πρώτου ψυχωτικού επεισοδίου έχει πολύπλευρες διαστάσεις: αφορά τόσο τον ασθενή – που βιώνει απώλεια ελέγχου, αίσθημα απομόνωσης και σύγχυση – όσο και την οικογένεια – που συχνά βρίσκεται σε κατάσταση άγνοιας, φόβου και στίγματος. Η κατανόηση αυτών των εμπειριών είναι βασική για τη βελτίωση των παρεμβάσεων πρώιμης φροντίδας, τη μείωση της διάρκειας της μη θεραπευόμενης ψύχωσης και την υποστήριξη της κοινωνικής ενσωμάτωσης. Η υιοθέτηση ολιστικών μοντέλων φροντίδας που ενσωματώνουν την οικογένεια, την εκπαίδευση, την ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη είναι κρίσιμη για την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων.

Βιβλιογραφία

1. Corcoran, C., Gerson, R., Sills-Shahar, R., Nickou, C., McGlashan, T., Malaspina, D., & Davidson, L. (2007). Trajectory to a first episode of psychosis: A qualitative research study with families. Early Intervention in Psychiatry, 1(4), 308–315.
2. Gerson, R., et al. (2011). Service user and carer experiences of seeking help for a first episode of psychosis: A UK qualitative study. BMC Psychiatry, 11, 157.
3. Johns, L., et al. (2020). Experiences of first episode psychosis and its treatment. Health Research Authority research summary.
4. Mu, P. F., Lee, M. Y., Sheng, C. C., Tung, P. C., & Huang, L. Y. (2014). Family members’ experience of seeking help for first-episode psychosis on behalf of a loved one: A meta-synthesis of qualitative research. JBI Database of Systematic Reviews & Implementation Reports.
5. Oluwoye, O., Cheng, S. C., Fraser, E., Stokes, B., & McDonell, M. G. (2019). Family experiences prior to the initiation of care for first-episode psychosis: A meta-synthesis of qualitative studies. Journal of Child & Family Studies, 29(9), 2530-2541.
6. Rapp, C., & Freedman, E. (2020). The lived experience of first-episode psychosis: A systematic review and metasynthesis of qualitative studies. Karger AG.
7. Wiig, E. T., et al. (2013). Patients’ and family members’ experiences of a psychoeducational family intervention after a first episode psychosis: A qualitative study. Acta Psychiatrica Scandinavica, 128(6), 433-443.

Ζαφειρίου Μαρία

Κοινωνική Λειτουργός MSc

Μονάδα Έγκαιρης Παρέμβασης

Σωματείο «Ίκελος»