Όταν ένα παιδί διαγνωστεί με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), η προσοχή στρέφεται δικαιολογημένα στις ανάγκες του παιδιού. Συχνά όμως παραβλέπεται μια λιγότερο ορατή συνέπεια που αφορά ολόκληρη την οικογένεια: η σταδιακή αλλαγή ή ακόμη και η συρρίκνωση των κοινωνικών της σχέσεων.
Πολλοί γονείς περιγράφουν ότι, μετά τη διάγνωση, η καθημερινότητά τους μεταβάλλεται σημαντικά. Οι οικογενειακές έξοδοι γίνονται πιο δύσκολες, οι κοινωνικές επαφές περιορίζονται και οι ευκαιρίες για συμμετοχή σε κοινές δραστηριότητες μειώνονται. Συχνά δεν πρόκειται για συνειδητή επιλογή απομόνωσης, αλλά για αποτέλεσμα πρακτικών δυσκολιών, κοινωνικών στερεοτύπων ή έλλειψης κατανόησης από το περιβάλλον.
Η διεθνής βιβλιογραφία δείχνει ότι οι γονείς παιδιών με αυτισμό εμφανίζουν συχνότερα αυξημένα επίπεδα άγχους, συναισθηματικής εξάντλησης και κοινωνικής απομόνωσης σε σύγκριση με γονείς παιδιών τυπικής ανάπτυξης ή ακόμη και άλλων αναπτυξιακών δυσκολιών.
Η κοινωνική απομόνωση δεν σημαίνει μόνο μοναξιά. Σημαίνει συχνά μειωμένη πρόσβαση σε πρακτική βοήθεια, περιορισμένες ευκαιρίες ανταλλαγής εμπειριών και αίσθηση ότι η οικογένεια καλείται να διαχειριστεί μόνη της τις προκλήσεις της καθημερινότητας.
Η έλλειψη υποστηρικτικών δικτύων μπορεί να επηρεάσει όχι μόνο την ψυχική υγεία των γονέων αλλά και τη συνολική λειτουργικότητα της οικογένειας.
Η σύγχρονη κοινωνική εργασία δεν περιορίζεται στην ενημέρωση για επιδόματα ή διαθέσιμες δομές. Ένας από τους σημαντικότερους στόχους της είναι η ενδυνάμωση των κοινωνικών δεσμών της οικογένειας.
Ο κοινωνικός λειτουργός λειτουργεί ως «συνδετικός κρίκος» ανάμεσα στην οικογένεια και την κοινότητα. Εντοπίζει διαθέσιμους πόρους, διευκολύνει τη συμμετοχή σε ομάδες γονέων και υποστηρίζει τη δημιουργία σχέσεων που βασίζονται στην αμοιβαιότητα και την αλληλεγγύη.
Η έννοια του κοινωνικού κεφαλαίου – δηλαδή των σχέσεων εμπιστοσύνης και αλληλοϋποστήριξης που διαθέτει ένα άτομο ή μια οικογένεια – αποτελεί σήμερα βασικό πεδίο παρέμβασης της κοινωνικής εργασίας. Όσο ισχυρότερα είναι τα κοινωνικά δίκτυα μιας οικογένειας, τόσο μεγαλύτερη είναι η ανθεκτικότητά της απέναντι στις δυσκολίες.
Ιδιαίτερα σημαντικό εργαλείο αποτελούν οι ομάδες γονέων. Μέσα σε αυτές, οι συμμετέχοντες έχουν τη δυνατότητα να μοιραστούν εμπειρίες, να ανταλλάξουν πρακτικές λύσεις και να αναγνωρίσουν ότι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν δεν είναι ατομικές αποτυχίες αλλά κοινές προκλήσεις.
Οι ομάδες δεν προσφέρουν μόνο ενημέρωση. Δημιουργούν αίσθημα του «ανήκειν», μειώνουν το αίσθημα μοναξιάς και ενισχύουν την αυτοπεποίθηση των γονέων.
Πολλές φορές οι πιο ουσιαστικές λύσεις γεννιούνται μέσα από την αλληλεπίδραση μεταξύ ανθρώπων που βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες.
Η κοινωνική ένταξη των παιδιών με αυτισμό δεν εξαρτάται μόνο από τις παρεμβάσεις που δέχονται. Εξαρτάται και από το κατά πόσο η ίδια η οικογένεια αισθάνεται ότι ανήκει σε μια κοινότητα που την αποδέχεται και τη στηρίζει.
Η κοινωνική εργασία υπενθυμίζει ότι η φροντίδα δεν αφορά αποκλειστικά το παιδί αλλά ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα. Υποστηρίζοντας τους γονείς, ενδυναμώνουμε τα παιδιά. Δημιουργώντας δίκτυα υποστήριξης, ενισχύουμε την ανθεκτικότητα της οικογένειας. Και οικοδομώντας κοινότητες αποδοχής, κάνουμε ένα ουσιαστικό βήμα προς μια κοινωνία πραγματικά συμπεριληπτική.
Σιαμπάνη Κατερίνα
Κοινωνική Λειτουργός
Κέντρο Ημέρας παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων
με ΔΑΦ Π.Ε. Αχαΐας «ΙΚΕΛΟΣ»
Βιβλιογραφία
Παπαδάτου, Δ. & Αναγνωστόπουλος, Φ. (2012). Η Ψυχολογία στο Χώρο της Υγείας. Αθήνα: Gutenberg.
Στασινός, Δ. Π. (2016). Η Ειδική Εκπαίδευση 2020 Plus. Αθήνα: Παπαζήσης.
Καλαντζή-Αζίζι, Α. & Ζαφειροπούλου, Μ. (2011). Προσαρμογή και Ψυχική Ανθεκτικότητα της Οικογένειας. Αθήνα: Πεδίο.
Boyd, B. A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on Autism and OtherDevelopmentalDisabilities, 17(4), 208–215.
McConnell, D. (2002). Parent networks and the social inclusion of children with disabilities. Child&Family Social Work, 7(2), 87–96.
Gray, D. E. (2006). Coping over time: The parents of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 970–976.
Smith, L. E., Greenberg, J. S., &Mailick, M. R. (2012). Adults with autism: Outcomes and family support. Future of Children, 22(2), 131–154.
Bronfenbrenner, U. (1994). Ecological models of human development. International Encyclopedia of Education.
Πρόγραμμα «Δυτική Ελλάδα 2021-2027»
Πράξη «Λειτουργία 2 Κέντρων Ημέρας
Παιδιών και Εφήβων στην Π.Ε. Αχαΐας και στην Π.Ε. Ηλείας»
Υποέργο 1: Λειτουργία Κέντρου Ημέρας
Παιδιών και Εφήβων στην πόλη της Πάτρας
Κωδικός ΟΠΣ: 6053991
