Η έννοια της αυτονομίας αποτελεί θεμελιώδες κομμάτι της ανάπτυξης κάθε παιδιού, αλλά για τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού αποκτά ακόμη μεγαλύτερη σημασία. Η αυτοεξυπηρέτηση δεν αφορά μόνο το ντύσιμο, το φαγητό ή την υγιεινή, αφορά την ενίσχυση της αυτοπεποίθησης, της ανεξαρτησίας και της ικανότητας του παιδιού να διαχειρίζεται την καθημερινότητά του με ασφάλεια και λιγότερο άγχος. Συχνά όμως οι γονείς, από αγάπη και ανησυχία, τείνουν να κάνουν πράγματα για το παιδί αντί να του δώσουν χώρο να τα μάθει μόνο του. Η διαδικασία μπορεί να είναι αργή όμως η αυτονομία χτίζεται σταδιακά, με απλά και εφικτά βήματα.
Ένα από τα πιο ουσιαστικά σημεία εκκίνησης είναι η ρουτίνα. Τα παιδιά στο φάσμα συνήθως νιώθουν ασφάλεια όταν γνωρίζουν τι πρόκειται να συμβεί. Όταν οι διαδικασίες αυτοεξυπηρέτησης εντάσσονται σε μια σταθερή σειρά, για παράδειγμα, ξύπνημα, ντύσιμο, πλύσιμο δοντιών, πρωινό έτσι το παιδί μπορεί να προβλέψει την ροή της ημέρας και να συμμετέχει πιο ενεργά. Η χρήση οπτικών βοηθημάτων, όπως πίνακες με εικόνες ή απλά βήματα σε καρτέλες, βοηθά στην αποσαφήνιση των διαδικασιών. Δεν χρειάζονται ειδικά υλικά: ακόμη και χειρόγραφες ζωγραφιές ή εκτυπώσεις μπορούν να αποτελέσουν έναν σταθερό και ξεκάθαρο οδηγό.
Εξίσου σημαντικό είναι να προσφέρονται επιλογές. Η αυτονομία δεν είναι μόνο πράξη· είναι και αίσθηση ελέγχου. Ρωτήστε το παιδί ποιο από δύο μπλουζάκια θέλει να φορέσει, ποιο φρούτο προτιμά για σνακ ή ποιο παιχνίδι θέλει να τακτοποιήσει πρώτο. Οι μικρές επιλογές καλλιεργούν υπευθυνότητα και αυτοεκτίμηση, χωρίς να του δημιουργούν υπερβολικό άγχος.
Όταν πρόκειται για δεξιότητες όπως το ντύσιμο, το πλύσιμο, το μπάνιο ή το φαγητό, η υπομονή είναι απαραίτητη. Πολλά παιδιά στο φάσμα δυσκολεύονται με τις λεπτές κινητικές δεξιότητες ή με τις αισθητηριακές ιδιαιτερότητες που σχετίζονται με τα υφάσματα, τις μυρωδιές ή τις υφές. Το κλειδί είναι η τμηματοποίηση των βημάτων. Αντί να ζητάμε «ντύσου», μπορούμε να δουλεύουμε πρώτα το να φορέσει μόνο του τις κάλτσες. Μετά να μάθει να βάζει την μπλούζα, αργότερα να ανεβάζει το φερμουάρ. Η επιτυχία της κάθε μικρής φάσης δημιουργεί κίνητρο και ενθάρρυνση για την επόμενη.
Σε όλη αυτή τη διαδικασία, ο έπαινος παίζει τεράστιο ρόλο αλλά με τρόπο ουσιαστικό. Αντί για γενικές φράσεις όπως «μπράβο», είναι πιο αποτελεσματικός ο συγκεκριμένος έπαινος: «Τα κατάφερες να κουμπώσεις μόνος/η το μπουφάν σου!». Αυτό ενισχύει την αίσθηση της ικανότητας, κάτι που πολλά παιδιά στο φάσμα δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν στον εαυτό τους.
Άλλη μια καλή πρακτική είναι η δημιουργία ενός περιβάλλοντος που ενθαρρύνει την αυτοεξυπηρέτηση. Για παράδειγμα, ρούχα τακτοποιημένα σε χαμηλά συρτάρια που το παιδί μπορεί να φτάσει, ποτήρια και μπολ σε προσβάσιμα ντουλάπια, ή μια μικρή καρέκλα στο μπάνιο για να νιώθει σταθερότητα όταν πλένει τα δόντια. Το περιβάλλον που «δουλεύει μαζί» με το παιδί μειώνει την ανάγκη συνεχούς διαμεσολάβησης από τον ενήλικα.
Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η αυτονομία συνδέεται άμεσα και με την συναισθηματική ρύθμιση. Όσο πιο ικανό νιώθει το παιδί να κάνει πράγματα μόνο του, τόσο πιο σταθερή γίνεται η αυτοεικόνα του. Αντίθετα, όταν τα πάντα γίνονται από τους άλλους, μπορεί να καλλιεργηθεί μια αίσθηση αδυναμίας. Η σταθερή αλλά διακριτική υποστήριξη είναι το ιδανικό μείγμα: είμαι εδώ αν με χρειαστείς, αλλά πιστεύω ότι μπορείς.
Η αυτονομία ενός παιδιού στο φάσμα δεν χτίζεται σε μια μέρα. Είναι μια μακρά, τρυφερή διαδικασία που απαιτεί χρόνο, συνέπεια και κατανόηση. Το σημαντικό είναι κάθε μικρό βήμα να αντιμετωπίζεται ως μεγάλος θρίαμβος, γιατί πράγματι είναι. Και τελικά, μέσα από αυτά τα μικρά καθημερινά επιτεύγματα, το παιδί μαθαίνει όχι μόνο να τα καταφέρνει μόνο του, αλλά και να εμπιστεύεται τον εαυτό του, ίσως για πρώτη φορά πραγματικά.
Βιβλιογραφία
Benson, Rebecca, and Catherina Pinnaro. 2015. Autonomy and Autism: Who Speaks for the Adolescent Patient? American Medical Association Journal of Ethics 17 (4): 305–309.
DeVidi, David. 2012. Chapter 8: Autism, Advocacy, Autonomy. In The Philosophy of Autism, ed. Jamie L. Anderson and Simon Cushing, 187–200. Lanham: Rowman & Littlefield.
Jennings, Bruce. 2016. Reconceptualizing Autonomy: A Relational Turn in Bioethics. Hastings Center Report 46 (3): 11–16.
Lyons, Viktoria, and Michael Fitzgerald. 2013. Atypical Sense of Self in Autism Spectrum Disorders: A Neuro-Cognitive Perspective. In Recent Advances in Autism Spectrum Dirsorders, vol. 1, ed. Michael Fitzgerald, 749–770. London: IntechOpen.
Ασημακοπούλου Έφη
Κοινωνική Λειτουργός
