Για πολλά χρόνια, η κυρίαρχη εικόνα του αυτιστικού ατόμου βασιζόταν κυρίως σε αγόρια και άνδρες. Τα διαγνωστικά εργαλεία, η επιστημονική έρευνα, ακόμη και οι δημόσιες αναπαραστάσεις του αυτισμού σχεδόν πάντα περιέγραφαν χαρακτηριστικά που συναντώνται πιο συχνά στους άνδρες. Ως αποτέλεσμα, πολλές γυναίκες και κορίτσια που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού παραμένουν αδιάγνωστες ή διαγιγνώσκονται πολύ αργά στη ζωή τους, συχνά μετά από χρόνια δυσκολιών, παρεξηγήσεων και εσωτερικής πάλης.
Το ερώτημα λοιπόν είναι: γιατί παραβλέπεται τόσο συχνά ο αυτισμός στις γυναίκες;
Η απάντηση δεν είναι μία, αλλά σύνθετη. Πρώτα απ’ όλα, οι γυναίκες συχνά εκφράζουν διαφορετικά τα αυτιστικά χαρακτηριστικά τους. Ενώ τα αγόρια μπορεί να εμφανίζουν πιο εμφανείς επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ή να αποσύρονται κοινωνικά από πολύ νωρίς, πολλά κορίτσια μαθαίνουν να “προσαρμόζονται” στο κοινωνικό περιβάλλον από μικρή ηλικία. Μπορεί να δείχνουν φαινομενικά κοινωνικές, να συμμετέχουν σε παιχνίδια, να χαμογελούν ή να μιλούν κανονικά, όμως κάτω από αυτή την επιφάνεια καταβάλλουν τεράστια προσπάθεια για να “χωρέσουν” σε έναν κόσμο που δεν καταλαβαίνουν πάντα, και που συχνά δεν τις καταλαβαίνει κι εκείνος.
Πολλές αυτιστικές γυναίκες περιγράφουν αυτή τη στρατηγική επιβίωσης ως “masking”, δηλαδή την κάλυψη ή απόκρυψη των πραγματικών τους αναγκών και δυσκολιών, προκειμένου να γίνουν αποδεκτές ή να αποφύγουν την κριτική. Το masking μπορεί να περιλαμβάνει την μίμηση κοινωνικών συμπεριφορών, την αποστήθιση εκφράσεων και αντιδράσεων, ακόμη και τη συστηματική καταστολή αυθεντικών συναισθημάτων. Αν και λειτουργεί ως προσωρινή προστασία, μακροπρόθεσμα οδηγεί σε άγχος, κατάθλιψη και σε μια έντονη αίσθηση αποσύνδεσης από τον εαυτό. Πολλές γυναίκες αναφέρουν περιόδους εξουθένωσης ή «κατάρρευσης», γνωστής και ως autisticburnout, συχνά χωρίς να γνωρίζουν γιατί νιώθουν τόσο εξαντλημένες.
Η κοινωνία, επίσης, διαδραματίζει σημαντικό ρόλο σε αυτή την απόκρυψη. Τα κορίτσια μεγαλώνουν με προσδοκίες να είναι “ήσυχα”, “ευγενικά”, “διακριτικά” και “καλές μαθήτριες”. Όταν λοιπόν ένα κορίτσι είναι εσωστρεφές, απορροφημένο στο δικό του κόσμο ή δείχνει ιδιαίτερο ενδιαφέρον για ένα αντικείμενο, δεν είναι σπάνιο να χαρακτηριστεί απλώς “ντροπαλό”, “ευαίσθητο” ή “ονειροπαρμένο”, ποτέ όμως “στο φάσμα”. Το αποτέλεσμα είναι μια μεγάλη μερίδα γυναικών που δεν έχουν ποτέ διαγνωστεί και που περνούν τη ζωή τους νιώθοντας ότι κάτι είναι “λάθος” με τις ίδιες, χωρίς να ξέρουν τι.
Δεν είναι τυχαίο ότι πολλές γυναίκες ανακαλύπτουν τον αυτισμό τους μετά από κάποια κρίσιμη περίοδο στη ζωή τους όπως μια περίοδο έντονου άγχους, μια κατάρρευση, ή ακόμη και μετά τη διάγνωση του παιδιού τους. Πολλές μητέρες αυτιστικών παιδιών καταλήγουν να αναγνωρίζουν τον εαυτό τους μέσα από τη διαδρομή διάγνωσης του παιδιού τους, ανακαλύπτοντας με συγκίνηση και ανακούφιση ότι οι ίδιες βρίσκονται στο φάσμα.
Τα τελευταία χρόνια, η επιστημονική κοινότητα αρχίζει να αναγνωρίζει την ανάγκη για πιο ευαίσθητα και διαφοροποιημένα διαγνωστικά εργαλεία που να λαμβάνουν υπόψη τις ιδιαιτερότητες των γυναικών. Παράλληλα, η φωνή των ίδιων των αυτιστικών γυναικών γίνεται όλο και πιο δυνατή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Μέσα από τις αφηγήσεις τους, αποδομούν τα παλιά στερεότυπα και διεκδικούν μια πιο περιεκτική κατανόηση του αυτισμού.
Η μεγαλύτερη ορατότητα των γυναικών στο φάσμα δεν είναι απλώς ένα ζήτημα ισότητας ή κοινωνικής ευαισθησίας. Είναι ένας κρίσιμος παράγοντας για την έγκαιρη και ουσιαστική υποστήριξη, για την πρόληψη ψυχικών δυσκολιών και κυρίως για την αποδοχή της νευροποικιλότητας ως πολύτιμου μέρους της ανθρώπινης εμπειρίας.
Ο αυτισμός δεν έχει ένα μόνο πρόσωπο. Και σίγουρα δεν έχει μόνο ανδρικά χαρακτηριστικά. Ήρθε η ώρα να σπάσουμε τα στερεότυπα, να ακούμε περισσότερες φωνές και να αγκαλιάσουμε τη διαφορετικότητα, ακριβώς όπως είναι.
Έφη Ασημακοπούλου
Κοινωνική Λειτουργός
Βιβλιογραφία:
Gould, J. (2017). Towards understanding the under-recognition of girls and women on the autism spectrum. Autism, 21(6), 703-705.
Dean M, Harwood R, Kasari C (2017) The art of camouflage: gender differences in the social behaviours of girls and boys with autism spectrum disorder.
Duvekot J, van der Ende J, Verhulst FC, et al. (2017) Factors influencing the probability of a diagnosis of autism spectrum disorder in girls versus boys.
Gould J, Ashton-Smith J (2011) Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum. Good Autism Practice 12(1): 34–41.
